Palliative Pflege zu Hause

In einer palliativen Situation verschiebt sich das Ziel der Pflege: Es geht nicht mehr um Wiederherstellung, sondern um Lebensqualität, Symptomlinderung und darum, dass die verbleibende Zeit den Wünschen der betroffenen Person folgt. Praktisch bedeutet das einen Alltag in Wellen: gute Tage und schwere Tage wechseln, der Unterstützungsbedarf kann sich innerhalb von Wochen deutlich verändern, und die Nächte werden oft zum anspruchsvollsten Teil.

Was diese Situation von allen anderen auf diesen Seiten unterscheidet: Die Organisation muss auf Veränderung gebaut sein. Feste Wochenpläne tragen kurz; was trägt, sind erreichbare Menschen und geklärte Zuständigkeiten für den Moment, in dem sich etwas ändert.

Kassenpflichtig sind auch hier die drei Leistungsarten der KLV: Grundpflege (Lagern, Körperpflege, Hilfe beim Essen und Trinken, Mundpflege), Behandlungspflege durch Fachpersonen auf ärztliche Anordnung sowie Abklärung, Beratung und Koordination; Letztere spielt in palliativen Situationen eine grössere Rolle als sonst, weil viele Beteiligte koordiniert werden müssen.

Für komplexe Situationen gibt es in vielen Regionen spezialisierte Palliative-Care-Teams, die mit der regulären Spitex und der Hausärztin zusammenarbeiten; den Zugang vermittelt das Behandlungsteam. Nicht kassenpflichtig bleiben Präsenz, Sitzwachen und Betreuung; dafür gibt es teils ehrenamtliche Begleitdienste, die nichts kosten.

Angehörige sind in palliativen Situationen das Rückgrat der Versorgung: Grundpflege, Präsenz, Zuwendung, das Gespür für Veränderungen. Vieles davon können sie besser als jede Fachperson, vorausgesetzt, sie wissen, wen sie wann anrufen können. Eine geklärte 24-Stunden-Erreichbarkeit der fachlichen Seite ist die wichtigste Entlastung für die Familie.

Nicht in Angehörigenhand gehören Symptombehandlung und Medikation, auch und gerade dann, wenn es schnell gehen muss. Was in welcher Situation zu tun ist, wird vorab mit dem Behandlungsteam in einem Notfallplan festgelegt, damit nachts um drei niemand entscheiden muss, wofür er nicht ausgebildet ist. Und: Angehörige dürfen Grenzen haben. Erschöpfung in dieser Phase ist keine Frage des Willens.

Sie ist möglich, denn die Grundpflege in palliativen Situationen ist bedarfsabklärbar wie jede andere, und sie kann finanziell entscheidend sein, wenn eine Tochter oder ein Partner die Erwerbsarbeit reduziert, um da zu sein. Zwei Dinge gehören ehrlich dazu: Der Aufwand geht meist weit über die vergüteten Pflegestunden hinaus, und das Arbeitsverhältnis endet mit der Situation. Für die Betreuung schwer kranker Kinder besteht unabhängig davon ein gesetzlicher Anspruch auf einen bezahlten Betreuungsurlaub von 14 Wochen.

Wir besprechen in diesen Situationen beides zusammen: was die Anstellung leistet und was sie nicht auffängt.

Praktisch bewährt: ein Pflegebett (mietbar, erleichtert Lagerung und schont den Rücken der Pflegenden), Umzug des Bettes in den Wohnbereich statt Isolation im Schlafzimmer, einfache Erreichbarkeit per Glocke oder Babyfon. Einzelne Hilfsmittel laufen über die Mittel- und Gegenständeliste.

Zur Entlastung: ehrenamtliche Begleit- und Sitzwachendienste für Stunden oder Nächte, Seelsorge und psychologische Begleitung für Angehörige, und die Möglichkeit befristeter stationärer Aufenthalte, wenn die Familie Atem holen muss. Erwerbstätige Angehörige haben Anspruch auf bezahlte Kurzabwesenheiten von bis zu drei Tagen pro Ereignis, höchstens zehn Tagen im Jahr.

Auch mit bestem Willen gibt es Situationen, in denen das Zuhause nicht der beste Ort ist: Symptome, die sich ambulant nicht ausreichend lindern lassen; Nächte, die niemand mehr durchsteht; der Wunsch der betroffenen Person selbst, die Familie nicht in der Pflegerolle zu erleben. Ein Wechsel auf eine Palliativstation oder in ein Hospiz ist dann kein Scheitern des Plans, sondern seine Fortsetzung mit anderen Mitteln; die Begleitung durch die Familie bleibt, nur die Verantwortung für Pflege und Symptome wechselt.

Gut ist, wenn diese Möglichkeit früh besprochen und eine Institution vorgemerkt ist, solange niemand sie braucht.

Pflegerische Leistungen: Kassenbeiträge nach Leistungsart, 7.65 Franken Patientenbeteiligung pro Pflegetag, Restkosten über die Wohnsitzgemeinde. Ärztliche Leistungen und verordnete Behandlungen über die Grundversicherung. Sitzwachen, Betreuung und Haushalt: privat oder über ehrenamtliche Dienste. Hilflosenentschädigung: prüfen; bei rasch fortschreitenden Situationen gelten teils verkürzte Wartefristen; die SVA Zürich gibt Auskunft. Betreuungsgutschriften und Ergänzungsleistungen je nach Situation.